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La trisomie 21 est un état et non une maladie ou un trouble de santé mentale. Cet état provient d’une anomalie génétique : il y a erreur dans la distribution des chromosomes. On ne peut corriger cette distribution des chromosomes, mais on peut de façon certaine agir auprès de nos enfants et, surtout, avec eux!
Il ne s’agit pas de guérir nos enfants, ni de tout prendre sur nos épaules… quoique nous soyons parfois tentés de le faire! Notre but est celui de tout parent : accompagner l’enfant dans son apprentissage de la vie.
Nos critères de résultat : l’expression de ce qu’il est et son implication dans des relations et des activités qui ont un sens pour lui. Nos indices : son aisance en société, son sourire, une peine exprimée, une colère, un dessin dont il est très fier, une demande qu’il dit clairement, des goûts musicaux qu’il ne me laisse pas discuter (!), des amis qu’il veut inviter pour son anniversaire et les rêves qu’il poursuit…et accomplit parfois!
De tous petits gestes quotidiens, de l’observation et de la vigilance font partie de ce qu’on peut faire. D’ailleurs, ce qui nous semble tout petit peut s’avérer déterminant pour l’enfant et, parfois, pour nous! Les premiers regards, les premiers sourires, les premiers mots, les premiers pas… c’est vrai aussi pour l’enfant qui a une trisomie!
Mélissa fait depuis peu des randonnées à vélo avec sa grand-mère. Elles se préparent un goûter avant le départ et apportent une couverture, au cas où elles feraient une sieste à mi-chemin! Éric suit des cours d’expression corporelle, en groupe; le professeur lui a même confié un court solo qu’il a très hâte de montrer à son parrain et à sa marraine! Isabelle, qui a 23 ans, est un rayon de soleil, tant à la maison qu’au supermarché où elle travaille à temps partiel. Elle sait maintenant payer elle-même les quelques aliments qu’elle rapporte, à la demande de sa mère. Isabelle connaît Claudine; elles font le même trajet d’autobus tous les jours.
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